MDS部落

有时,去战胜;常常,去适应;总是,去面对--Frency(患MDS,病休在家)

2006年03月


妈妈的到来给我们增加很多乐趣,比如有一则趣闻就是,爸爸不开刀去掉了肾结石。

爸爸走路很顽皮,精力常常不集中,很容易撞到什么东西或掉进沟里。一天爸爸妈妈和邻居们一起外出,正走着前面出现一堆自行车。妈妈担心爸爸撞上,却碍于邻居在场,就没有提醒爸爸,结果爸爸就在妈妈身后“扑通”一声摔到了,弄得妈妈很没面子。

这还不算,晚上睡觉时,爸爸突然喊疼,说腰部疼得厉害,妈妈见爸爸头上都是汗,就说要上医院,爸爸认为值班医生都是蒙古大夫,不去,折腾了半个小时才觉得好点,睡了。

第二天去医院,做了壁超检查,医生对爸爸说,恭喜,你的肾结石这么一摔,掉了,到了膀胱口附近,没准儿哪天就随尿出来了。爸爸大喜,决定再摔一次,医生劝阻说,光“摔”不行,还要受惊吓,爸爸释然。

爸爸总是有这样的好命。比如他有几十年的深度近视,前年又发现了白内障。上海的医生说白内障摘除手术可能导致他失明,他难过了很久。后来回老家做手术,白内障除掉了,医生把他的晶状体也拆除了,他一下子由近视变成了远视。他面前的世界几十年都没有如今这么清晰过,现在每天都很开心。他是怎样发现白内障的呢?多亏了患老年痴呆症的外公。外公从某一天开始突然说自己得了白内障,天天嚷着要上医院;爸爸为了哄他老人家开心就带他到了眼科,眼科医生说老爷子没问题,你有问题,爸爸就发现了自己的白内障。

爸爸的爸爸也是这样的命,他老人家拔牙不去医院,自己在家解决,用一根线,一端栓在坏了的牙上,一端栓在钉子上,把钉子钉在饭桌上,用力一扯这根线,牙就掉了,没有消毒、没有量血压,连一点血都没出,什么事也没有。

如此我就觉得,一个人摊上生病遭罪这种事好象就是命,认命吧,没什么好说的,哈哈。



昨天和妈妈去肿瘤医院复查。

复查前一个晚上,久违的失眠来了。在我连喘气都觉得累的时候,如果妈妈真的有什么不好,我怎样照顾她?这是个现实难题,想了几天都还没有结果呢。还记得初次得知妈妈的病情是在办公室,我放下电话,十分平静,想到的第一个问题是需要多少钱,第二个问题是到哪里看,什么程序。这些都弄清楚后,才开始担心那个万一和妈妈将要承受的身体煎熬。

去肿瘤医院对妈妈来说是折磨。妈妈前面一个女病人在医生面前哭起来,妈妈听不懂上海话,却跟着人家哭,我笑着拍妈妈的肩膀说,你这是凑哪门子热闹啊。我曾经走过的路,妈妈正在经历;每个人都得亲历这个过程,没人能代替。

治癌症是“局”不是“关”,就算初次治疗十分有效,今后的日子也不同了,治疗不是闯关,是适应新的人生局面。适应了,就算脱胎换骨了;但脱胎换骨之前,是千锤百炼,每一锤每一炼都是修成正果的必经之路。妈妈已经比生病前开朗多了,心态也宽容了很多,我似乎可以看到她一天天的“成长”。

陪妈妈走了一个下午,我疲惫不堪.我知道最近需要好好休息一下,也需要好好静静心.现在已经越来越了解和身体之间的游戏规则--玩电子游戏时能量用光了,要抓紧补充才能继续游戏.这个漫长的冬天就要彻底过去了,我要攒足能量,在春暖花开时出去晒晒自己的心情.




黄泉路上无老少——如果不是MDS,我大概再过50年才需面对“死”这件事;但实际上27岁我就开始了。

从没和亲人朋友谈过这个——知道这只能让他们更加为我不安。

很多个黑夜——我辗转反侧,想象死。那究竟是怎样的过程怎样的滋味。我鲜活的身体就变成灰烬了吗,一切真都结束了吗,一点体验也没有了吗,永远永远地黑暗了吗?往往想到心头发紧,胸口憋闷,那是不甘心和恐惧。生病以来总希望有人陪着过夜,因为要逃避午夜梦回后,在空荡荡的空间里对死的猜想。

白天就截然不同了——可以看家里那位社会学家书架上的《死亡社会学》。原来濒死的状态是很美好的体验,从徐徐升空,到自由飘浮,到生活片段的飞快再现,到承受着并不痛苦的挤压和拉伸,穿过长长的黑洞,再到遇见所有亲朋,继续升空,其间有着无以伦比的美妙感觉。而修炼的人认为灵魂存在,可以和肉体分离,永存于寰宇,叫做“成仙”。

面对死亡的时候,个人往往十分无助,<死亡日记>作者陆幼青的家属在他的病房里点了一夜的蜡烛,傅彪的妻子告诉他"往有亮儿的地方走".南怀谨说死前念念经,可以让自己和亲人都放松些.死亡教育对每个人都必要,只是时候不同而已。有些国家在学校里开展死亡教育,这就是人性关怀啊.

我总觉得只有认识了"死",坦然地讨论它,生病的生活才有质量可言.多少人在被疾病摧毁之前,先被绝望和恐惧摧毁了."生亦何欢,死亦何苦",死是人生的一部分,对这一生中将经历的所有事情,最好的态度就是"来者不拒,去者不留".

写下这些话,我心头好一阵轻松.四年半了,终于把这些话说了出来.




我病休在家,偶尔也会和朋友聚会。一个记性不好的好朋友总是问,最近工作忙吗?我惟有要求自己更多耐心。也有被我脸上的脂粉蒙蔽的朋友说,我看你气色挺好的,该上班就上班吧。我谢谢你们。

他们在一起说客户,说周五的夜生活,说旅游,说赚钱的理想,我离这些很遥远,它们可能再也不属于我;也很近,这些话往往把我好不容易放下去的心态,鼓得蠢蠢欲动。

有一天终于想明白,要脱胎换骨,这样是不行的。我要到我的人中间去。那些在医院里碰到的病友,那些不曾谋面但时时刻刻和我一样的人们,我要到他们中间去,和光同尘。一个病友说,这辈子就这样苟且偷生了;我心里强烈地不同意,但是,不经历苟且偷生的过程,就不能脱胎换骨。《七剑》里的绿珠说,活着就很好了。不承认这个,就没有“接下去”,就不能好好地活。

世上有多少MDS的患者我不知道。但我知道象我这样还能上网写写东西的人不多。希望我能找到MDS的部落,这个部落里,没有现实生活中的亲人,没有曾经一起追逐名利的同事同学,就是我们,以及能和我们做朋友的人。

我等着这个部落说,给,这是你新的身份证件,你可以在这里开始新的生活。



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