MDS部落

有时,去战胜;常常,去适应;总是,去面对--Frency(患MDS,病休在家)

2006年04月


今天在论坛上看到一个服用强的松的病友发出的帖子,我一下想起了从前。

首次发现有血液病的时候,上海的很多医院很多医生都给不出明确的诊断,只是有一点能确定,就是发生了血小板减少性紫癜。那么就治疗吧,那么就服用强的松吧。三个月后,血小板恢复正常;然而,“繁忙”的医生忘记了一个重要的叮嘱,就是“不可以擅自停药”,我把治血小板当成了治感冒,好了就马上停药了,内行的人都知道后果——病情出现了反弹,而且从此以后,即便加大强的松的剂量,也没什么明显效果了。

噩梦从此开始。因为长期服用强的松,我变成了典型的“满月脸水牛背”,脸肿得象猪头,皮肤薄得象纸,后背隆起象老太婆。当时的样子,朋友们乍一看都认不出来;走在街上,自己保准是因丑陋而获得回头率的冠军。同时身体的痛苦也很强烈,皮肤瘙痒难耐,骨质疏松,20多岁的人上公交车都吃力,蹲下去自己起不来。一位病友就是因为服用大量强的松得了股骨头坏死,已经一瘸一拐了。

血小板减少是不是一定要治愈呢?今天我强烈主张,如果不是持续下降或血小板水平特别低,就不要去管它。我们的血常规指标是个统计值,不是真理;和正常指标一样并不一定代表病态,相反,保持健康的身体比拥有完全正常的血常规指标更有现实意义。美国的大嘴美女朱丽亚罗伯茨就是血小板减少性紫癜,她却没做什么治疗;这英明的举动不但保住了她的健康,还保住了她的演艺生涯。而我不但服用强的松,而且遵医嘱接受了长期的大量的免疫抑制剂治疗。终于两年以后,长海医院的一个医生催促我再次作骨髓活检时,我被确诊为MDS。

当初我看病时,没有一位医生告诉我使用强的松类激素治疗血小板的严重危害,没有医生在事前叮嘱我服用强的松的注意事项,更没有让我自己选择“治”还是“不治”。在明显的信息不对称面前,医生象一个高高在上的君主,病人象个傻瓜、象个无能的婴儿,任自己的命运由医生有意或无意地安排。那么“病人的权利”呢?在大家已经很开放地谈论“选择死的权利”的今天,是不是应该谈论“选择放弃治疗”的权利、“选择药物的权利”、“了解治疗流程和利弊的权利”呢?




治疗在我眼里,就象炒菜,也象变魔术,而身体就象黑匣子。每天我从身体一端输入48颗红的、白的、黑的药片,加上两碗浓浓的药汤,身体就会发生变化(最近的药汤实在是考验我的味觉,因为水牛角和驴皮胶煮熟的味道混合在一起足以让人呕吐),这可靠吗?比起虎狼之药激素来,这还是相当让我放心的;这可信吗?可信,但不完全可信。

还得加上充足的睡眠。

我的经验是,有时候药可以不吃,但觉一定要睡好。睡觉时身体的免疫系统开始工作,开始修复疲劳、电磁辐射、空气污染、化学污染所破坏的细胞,精力开始恢复,所以睡眠是最经济最安全,而且用途最广的药品。

早晨起来如果发现睡得不好,一天都不精神,甚至头晕,所以我的睡觉也成了家里的头等大事。我目前正在寻找耳塞,保证我可以在邻居们过疯狂周末的时候安然入睡。今天的这个社会诱惑实在太多了,有好看的电视剧和好看的小说,有突然出现的朋友,等等;要想象农民那样日出而作日落而息,是很不容易的,需要相当的克制力。所以治疗不只是医生的事,主要还是靠个人的意志力。




现在我是这世界上最开心的人!

第一个让我开心的是自己的身体。昨天是一个里程碑。我的血小板经过2年左右的徘徊,终于走上了4-5万这个阶梯。虽然离10万的最低标准还有将近一半的路程,但比起2万多点儿来说,实在是一个飞跃。白细胞和血色素也保持住了最近的最佳水平。我有多开心?好象昨天在医院里一直是笑着的走来走去的。

第二件开心的事便是小区门口洗车行老板家的小狗生了个宝宝。这小狗本来一直被栓在洗车行门口的树干上,我每次经过那里,都给它带点我们吃剩的肉啊肠啊什么的,它每次看到我也一个劲儿地摇尾巴。昨天从医院回来,发现它身旁的纸箱里多了一个还没睁开眼睛的全身粉嫩的只有巴掌那么长的狗宝宝。洗车行老板以很粗放地方式养狗,狗在风餐露宿的磨练中,焕发出更加有力的生命。

4月8日在阳台上花盆里种下的生菜籽,也在今天早晨发出了翠绿的嫩嫩的小芽,那些可爱的小生命,就那么安静地伏在土上,好象在十分耐心地等待什么指令。

生命是神奇的,有的生命在结束,有的生命在发生。世间万物,每个生命都有它自己的节奏,如果时候未到,即使看上去已经奄奄一息,最终它还会复燃。

还有什么比看到顽强的生命力而更令人欢欣鼓舞呢。



很多人的博客上有了广告。我觉得这种广告就象改革开放初期的路牌广告, “火车站向东走一百米就是”、“实行三包,代办托运”,等等。博客页面成了广告路牌,博客数量如此之多,比马路上的闲置路牌多得多,所以价格上不去。

听说Keso成了google的形象代言人,果真的话,这种广告方式就进步多了。Keso的博客首先成为个人品牌,因为“keso的博客”这品牌和google这品牌有内在联系(什么联系就不分析了,那是广告人的工作),所以“keso的博客”的无形价值就体现出来了,这个才可能值钱。

Keso和google有什么合作协议我不知道,是否真的是其代言人我也不确定,但可以肯定的是类似的广告方式会成为博客实现商业价值的趋势之一。在多数对多数的博弈中,往高附加值的方向走,没错。

博客不都是用来实现商业价值的,所以一部分人用它来经商就无可厚非,而且我就不相信那么并非金霸王电池般有充沛精力的人写博客就是为了玩,为了给自己看和给朋友看,他们赚钱和家务还忙不过来呢。这里一定有经济动机在。新浪拿徐静蕾们的点击率当诱饵,成功地钓到了很多鱼。修广告路牌的没钱赚,修马路的新浪却可以赚钱了,这是少数对多数的博弈。博客网站比博客赚钱,可能又有博客网站服务商比博客网站赚钱,再可能又有一些专注于互联网的咨询公司比博客网站服务商更赚钱;参与少数对多数的博弈,到食物链的上游去,肯定没错。




昨天晚上是一个偶然的,却十分有纪念意义的聚会。

十年前,我们第一次到上海,到同济大学的校园里散步的时候,根本没想到十年后的今天,还是我们仨,会在上海的马路上散步;当年谈论的是辩论,今天谈论的是博客、快板儿和狗。当年的全国名校辩论赛实行三人制,三辩算得上队中的老大,一辩算得上老二,二辩算老三。老二是无论从外貌气质还是生活品位都堪称超级时尚的人,如今爱好的却是周末在公园里玩飞盘,以及练习天津快板。老大一个大男人,我没想到他居然穷追猛打地跟人家要狗狗来养;以前他不吃粮食只吃酒肉,如今却可以不吃晚餐来减肥。老三在队里只能算个混子,是看世界名著精彩片断的快餐型文学爱好者,如今却成了为自己真心写东西的人。世事变幻得有些幽默了。

更幽默的是一个多年没有消息的辩论队友,竟然于几天前和老二在地铁里迎头相撞。她从某一天开始突然就消失了,无论如何都联系不到她,大家都以为她出国了,谁知她居然在上海呆得好好的。我打电话和她约见,她说,不好意思见你们,头发都短得跟小子一样了;我说找到你象找到失散多年的妹妹,你想等头发长了再见我吗?她终于答应见面。踏破铁鞋无觅处,得来全不费功夫!

为什么对辩论队有这么深的感情?因为那是我们十分年轻时,一起做梦一起奋斗的地方。我们自由地碰撞思想火花,不用顾及谁的资历谁的面子;我们为自己喜欢的事通宵达旦;我们在镁光灯下享受挑战和嘉许.我现在知道人一生中有一段这样的时光是多么幸福,有多少人一辈子都不曾率性地愉快地追求过什么。管他世事变幻,人事变迁,洒脱过,率真过,才不辜负今生这趟旅程。




长风公园又要举办一年一度的花卉展了,是有水准的那种。七号正式开始,据说现在都布置的差不多了。我、妈妈,还有社会学家就决定占个便宜,以普通公园门票看准备就绪的花卉展。五号早晨,上班高峰一过,我们就出发了。可是上海的交通越来越不争气了。到公园门口已经11点了。她们说要先吃饭了,我说那我吃完饭就要睡觉了!讨论一个回合,还是去吃饭。

社会学家说,我只有20块钱,我说算你狠,我有100,妈妈说,我有钱,一翻兜,有钱人只带了30元。就按着150元的标准点了几个菜,吃完了还剩30元。来到公园门口,有个告示,说因为还有两天就要花卉展了,今明两天暂时闭园如有不便敬请谅解。告示前面一大群打算占便宜的人在生气。

我这个泄气啊--突然一个男的窜到我面前,说,30元可以让你进去。我说怎么进,他说,我有海洋馆(在长风公园里)的门票,30元卖给你了。我说,你们串通好了,知道我们要来免费,就特意闭园,然后再卖海洋馆的门票给我们?围观的人也跟着起哄。一个老大爷最激动,说,信不信我可以投诉你们这帮##的!那人火了,看了我一眼,伸手就去推那个老大爷。其他人地围了上去……

我们仨赶紧朝旁边的林荫道闪去。

我一屁股坐在路边的台阶上,说,白忙活,亏我昨天好好养了一天。她们俩就乐。我说就算愿意花钱,30元也只够一个人啊。社会学家说,30元够划算了,可以逛海洋馆,还可以看花展。妈妈说,什么事都不能算计得太正好,你看,我们怎么就没多带点钱呢,我连卡都没带。

于是我们就坐在马路边,把带来的水果、黄瓜都消灭了,然后就看来往的人。这条路上很多留学生走过,一条狗,和我们坐着一般高,在身边晃来晃去,一个大爷雄赳赳气昂昂地经过,原来就是那个激动得要投诉的老大爷。

有个故事说从前有个跑马圈地的比赛,一个猛人跑出去很远,可是没算好时间,天黑了还没跑回来,结果一块地也没圈着。说的是生活富裕与否和体能无关,和情商有关。阿猫阿狗都知道的能占的便宜,往往和经济无关,和快乐有关。而120元的餐费、32元的路费,只换来马路边的风景而不是世界级的花卉展,就只和愚蠢有关了。嘿嘿。




今天感觉舒服多了。

正在慢慢掌握身体的规律和节奏。这肉身跟了自己三十二年了,如今再次翻脸,只有重新适应它。它造反的时候得顺从它,不造反的时候也要打紧精神提防它造反,吃喝玩乐都得有节制。它不是朝九晚五的节奏,那就跟着它的节奏安排生活,什么时候看书、什么时候写字,什么时候睡觉,什么时候散步,都得顺着它。相信摸清了它的规律和节奏后,工作还是可以做的。

什么样的生活都有它的可爱之处。朋友们都羡慕我有借口在当打年代赖在家里,顺便干些我爱干的事;我也高兴能够在妈妈生病的时候多陪陪她,而不是在外面疲于所谓的事业和赚钱。既来之,则安之,反正到了这一站。

愚人节被社会学家愚了一把。三十岁的人了,还惦记着这个节日,活得带劲儿!

 

 



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