MDS部落

MDS部落从没有放过这么多天的假，原因是这11天来，心情郁闷到了极点，不想上网，不想写字，就想猫在角落里看书，乱七八糟的书，就想在小区的草坪上走路，一圈一圈地走。

今天早晨,使出全部力气劳动了一番，郁闷随着一身汗出来，好了。

洗了个澡，坐在可爱的电脑前，给上班的或有闲的你讲一件幸福的事。

这不是快到“七一”了吗，大概有的单位要党小组总结一下“三讲教育”开展一年来的成绩。有这么一路人马，是哪部分的我就不说了，听说有个女同志，因病休息在家多年，就决定关怀一下。人家的好心，我当然要配合。就答应了。

答应完了就后悔了。

妈妈提醒说，以前学雷锋活动日里，她们单位组织老师到生活困难的学生家里做好事。她们选中了一户父母都是盲人的家庭。去之前也没跟人打个招呼，去的也早了点，到人家的时候，盲人父母还没起床。等那父母慌慌张张地穿好衣服打开门，她们就象天兵天将一样冲进去，擦玻璃的擦玻璃，扫地的扫地，那父母一时不知所措，也不知道该跟谁寒暄一下。一个老师擦玻璃时遇到了顽固污渍，还朝玻璃吐了一口唾沫，然后继续擦、擦、擦。

听妈妈这么说,我也想起来,小学每逢雷蜂纪念日，老师都会要求同学们到邻居五保户或孤寡老人家里做好事。记得有一次,我们带着扫帚，打着少先队旗，怀着无比激动自豪的心情到那一个同学的隔壁敲门。邻居老谁家那小谁自报家门后，一个老奶奶就开门了，我们齐声说，老奶奶，我们帮您扫院子来了。然后不由分说,自顾自地干起来。这个同学把土从东往西扫，那个同学把土从西往东扫，一时间院子里暴土扬长，老奶奶眯着眼睛，在自家院子里转来转去，拽住这个说，不用你们；拉着那个说，我自己能干——谁听她的啊，都忙着做好事呢。一顿无组织无纪律的忙活后，我们也累了,就一齐冲她摆摆手说，老奶奶再见，我们下次再来！

现在我也要接待这样的好人好事吗?

可我已经答应人家了！

他们是党员啊，应该比普通同志更会关心老百姓吧。

没错。周四下午，当我怀着忐忑不安的心情打开门后，我顿时觉得自己太渺小了。他们一行六人，每个手里都拎着东西，什么牛奶啊，水果啊，点心啊，还有一盒燕窝！客客气气地坐着，细声细语地说话，告诉我有困难要找组织，告诉我三讲教育开展以来他们精神上有很大触动，觉得应该多多关心生活有困难的同志，因为大家都在党领导下的大家庭里嘛。我很严肃地频频点头。完了，一个漂亮妹妹还给我们排了照，也不知道这些照片要挂到哪里去。

他们走了以后，妈妈说这些水果和牛奶，够我们吃一个星期了。妈妈好高兴，说天气这么热，她今后一个星期里，买菜时都可以少拎一些东西回来了。想到妈妈能轻松些，我觉得还是党好啊。

这个年代,老百姓想着“全心全意为人民币服务”，党想的却是“全心全意为人民服务”——啊！党啊！在你的关怀下,我是多么的幸福!我真想为你唱支歌！

坐在前往老公公司的车上，我的眼泪慢慢止住了。

委屈释放过了，愤恨也发泄过了，现在不得不理性面对这件事了。

爸爸妈妈怎么办？这对他们是致命的打击！花了这么多心血养育孩子，却是一场空。

老公呢？他才28岁，多么年轻啊，我却要把他拖到这个深渊里来——这将是一场令人心力憔悴、最后人财两空的浩劫！我根本不妄想自己能得到原子弹专家那样的治疗条件。

还有妹妹。她还象个小孩儿，要快点成熟起来啊！快点啊！

……

 就这么想着，车子已经来到老公在手机短信里和我约好的饭店。

看到老公的一刹那，我突然不想告诉他了。他不是医生，告诉他有什么用？他笑着站在那，我真希望我不要剥夺了他的快乐。

我和他来到饭店里；期间说了些天气、点菜等日常用语。

他真是傻到家了！一直到吃完饭，居然还没想起来问我诊断结果；直到他看到我的眼泪流出来。

我发现我还是忍不住要告诉他，是的，我需要他和我一起面对。

我哽咽着重复了许医生的话，临了，我加上一句，“我要起诉瑞金医院”。

他笑了，看不出一点震惊，说，“别瞎折腾了，把精力用在正经地方吧。有病就治；还没怎么样呢，哭什么啊”。

我倒是被震了。他看上去太镇定了，相比之下，我象是在胡闹。镇定是可以传染的。5年后的今天看来，他当时表现得太好了。

午饭后，他把我送上车，嘱咐我说，“回去好好睡一觉，晚上给我做点好吃的。”

是啊，生活还得继续。

坐在车上，我突然想起一个重要问题，赶紧给许医生打电话。

什么问题呢？我问许医生，“原子弹专家活了30年，那我还能活多久？”

许医生居然在电话那头笑起来，“放松些”，他说，“不是所有的人都会向下发展的。有一半的人可以终生保持在MDS一期。”

天啊，许医生你这个大喘气也太长了吧。我对这位个性温厚，然而工作认真的医生有好感，我马上又想到，或许我在诊室里忽略了这句话？

我的确哭得太早了！

看来前面有两条路，一个通往黑暗的末路，一个比“来时路”艰难，但总归还有希望。

我知道我该盯着哪条路了。

现在，盘点一下我自己吧：我病了两年了；工作也没了；结婚才三个月，因为胖得变了形，连婚纱照都没拍呢；一天到晚，不是头晕就是没劲儿，胃啊头啊到处乱疼，胳膊腿啊到处乱痒……

上面这些问题，曾经让我如坐针毡；可MDS这座高山，让我明白“一览众山小”的意思了。

我是一个“越搓越勇”的人。

熟悉的城市风景在车窗外向我招摇，还是那条街道,然而"人不能两次踏入同一条河流"——MDS刺激了我。好象就是刹那间，埋藏在这部破烂机器里已经两年了的精神力量，苏醒了！

等待手术的日子里，血小板竟莫名其妙地下降了，一下子降到3万左右。就那么几天，看上去什么都没发生，可血小板就这么降了，而且好象还有继续降的意思。

不争气的血小板！难道两年前的一幕又要发生了？

是的，医生又让我出院了，“把血小板养好了再来”。

可我已经不是那个听到逐客令就会哭的女孩儿了。我说，既然血液科已经会诊了，总得有个说法；否则我相信我的血小板怎么降下去的，就能怎么长上来。

血液科来的是许小平医生。他说，你服用免疫抑制剂已经两年了，骨髓抑制很严重；病历上显示有一次血小板下降得太快，你还用了小化疗；效果怎么样呢？

这些话在我耳朵里，似乎没有什么逻辑；我不懂。不懂带来的是恐慌。

他说，再去做一次骨髓穿刺吧，完了到门诊找我。

恐慌在我心里蔓延。骨髓穿刺是做“审判”用的。为什么又要对我进行“审判”？

又一次虎头蛇尾的住院！

到第六人民医院做的骨髓穿刺。等待结果照例是一个星期。时间是有意思的东西；它的长短完全取决与人的主观感受，钟表的指示只能加重等待的煎熬。

结果终于出来了，我马上到长海医院找许医生。老公倒是很坦然，没有提出陪我一起去。他对我心理素质的信任让我觉得他有点傻。

许医生看了报告，笑了，“给你开点药。”

我问，到底是什么病啊。

他边写字边说，你别问了，知道了会害怕的。还是笑。

就象电视对白，我说，我是受过教育的，我会理智看待我的病的，你说吧（说这话时，我似乎忘记了那个没念多少书的豁达的白血病妈妈）。

许医生轻松地说，“这个病，学名叫难治性贫血，以前叫冒烟性白血病，是骨髓增生异常综合症的一期。骨髓增生异常综合症是……”

我前所未有的平静，好象在听别人的事情；而且听得非常清楚，毫不混乱。

许医生说，“这个病，快的两年；慢的，一个原子弹研究专家，受辐射得了病，国家给他提供最好的治疗条件，他30年后不行了。”

诊室还有其他病人，他们目光齐刷刷地对准了我，我左看看，右看看，感觉许医生不是在说我。我的大脑在处理这类信息时，表现了应有的迟钝。真棒！

许医生给我开了药，并且交代我说，激素慢慢停掉，其他的也可以不吃了。

我前往药房拿药。这时候，我的大脑开始反应了。

眼泪夺眶而出！

我好委屈啊！吃了这么多苦头，付出这么大代价，还是没有逃脱这个命运！两年了，就是为了这个结果吗？我太委屈了！

紧接着是恨！瑞金医院的大夫们，你们这些猪！我在你们那看了两年，每个星期都去，你们干什么了？你们除了劝我把脾摘掉，就是让我打球蛋白，再不就是给我吃激素，还不清楚地告诉我怎么吃！你们这些猪！每次看病到中午，我都饿了还在排队，你们却有医院准备的牛奶喝！喝了那么多牛奶，还不好好看病！我要杀了你们！

眼泪止不住地往外冒，模模糊糊地看到很多人盯着我看。

爱看就看吧！反正我得好好地哭出来。我要找我老公去。这个傻瓜，居然不知道陪我一起来。

对物业主任的围攻产生了一丁点儿效果。还没等投诉，小区里的维修工作就开始了，报修电话也贴出来了。希望不是做样子给我们这些钉子户看的。

最近听到一个关于钉子户的传说。上海不是举行六国会议吗，会馆所在街区的钉子户因此都被请到西郊的什么度假村吃喝玩乐去了。也不知他们是怎么成为钉子户的，是什么方面的钉子户。

给钉子户这样的待遇，算是对投诉、上访等制度的有益补充吧。这也是应该的。这年头，干什么都不容易；当钉子户也不例外。

伊朗总统内贾德也是钉子户，但不是谁都有他那样的本事。萨达姆当钉子户时挺牛，现在还不是阶下囚？横挑强权是需要勇气，但更需要智慧、机缘、实力。听说六国会议期间，中国还要防止内贾德这钉子户被人家干掉呢。

所以，我的一个朋友对我与物业公司的斗争方式提出了严厉批评。他认为一个有文化的年轻人混在老太太堆里，是很容易被记住的；容易遭遇特殊迫害。还有一个朋友提醒我利用网络资源，这样比较隐蔽，传播速度也快。一个做营销策划的朋友最棒，他让我把主任或公司总经理的手机套出来，然后刻成印章，到大街上溜达去，看到治淋病和办假证的小广告，就上去印一下。这是干什么呢？猜猜看。对了，工商部门对牛皮癣小广告上的手机号码，会采取“呼死你”的制裁手段。这招“借刀杀人”，性质等同于“恐怖主义”，物业公司再牛再横，也比不过美帝国主义啊。

目前我还没选定方案，对物业，暂且“听其言观其行”吧。都三十岁出头了，尽管越来越信奉实用主义，但毕竟想披上“那什么”的外衣。

世界杯来了，男人们疯狂起来了；逮着物业主任了，女人们疯狂起来了。

在过去的十年里，如果有人看中国足球、玩股票，并且还买了商品房，那么他的日子一定非常糟糕，非常郁闷。

看中国的历史，就知道足球的命运。今天的中国版图是什么人打下来的？蒙古人、满人嘛；不是读四书五经的中原人。中原男人进化时间太长了，这样的男人主宰的父权文化也太长寿了；所以中原男人的野性、疯狂、攻击性都泯灭得太多了。韩国足球行，因为我的一个朋友说得好，韩国这个弱小的国家有点女人气，谁一碰她，或者稍微比画一下，她就哇哇大叫，总有女人的敏感和疯狂。日本足球行，因为这个小国生存环境太差了，它就象个小柴狗，总想偷大家伙的猎物吃，总是龇牙咧嘴的，随时准备咬人。伊朗厉害，因为人家信真主啊，信真主的人都敢公然号召“干掉以色列”，人家踢起球来还能不勇猛啊。

再说股票。玩股票绝对是个冒险的游戏，非胆大心细者不能为。老百姓玩股票不是投资，也不是投机，是“明知山有虎，偏向虎山行”。上市公司里多少骗子啊，不，应该说，上市公司里有没有规矩人啊？把现在的股市敲敲打打，简单修修就行了吗；股市是能不能推倒重来的问题。

至于商品房，如果买房子的时候没有被奸商骗了钱去，那么业主算是过了第一关；如果房子买到手，没有墙体裂缝、楼板渗水等问题，算是过了第二关。可是物业公司知道，小样儿的谁也过不了第三关！就说frency所在的小区吧，凌晨四点钟有人用电钻，自来水说停就停，报警系统动不动就瘫痪，自行车会在车库摄像头下面不翼而飞，深夜过小区正门“如入无人之境”；至于把公共面积卖出去当车位、在电梯里挂广告、阻挠业主委员会成立的大问题，就更不用说了。

看足球顶多是生气，玩股票可是要贴钱的，住商品房就是生气还得倒贴钱了！能不郁闷？

为了身体健康，郁闷就得宣泄！

所以昨天，年轻的frency和小区里的阿姨、阿婆们，借着昨天晚上再次停水的由头，把物业主任堵在办公室里，狠狠地整了一把。娘子军分别采用了怒斥、排案、推搡、逼供的方式，折磨这个物业公司代表达一个小时之久。逼供是什么意思呢？很简单，因为主任常常赖帐，上法庭、投诉又要证据，所以娘子军逼着他把物业公司的罪状一一列出，并在下面签字盖章。他不是真正的共产党员，乖乖地就范了。他写罪状的样子，怎么看怎么象是被人捉奸在床了，满脸灰溜溜。

讲理是男人们的事情，娘子军拿到认罪书就算大功告成啦！ferncy在整个事件中，因为体力有限和文化水平无限，负责审稿和复印。闹腾完了回到家，frency看到镜子里是面色红润、双目炯炯有神的自己！

前天在医院里呆了5个钟头，主要工作是排队，捎带着看看病，抓抓药。

我的青春啊，就消耗在医院里啦。

当年高考报志愿时，老爸拿出种种手段逼着我考医学院，我誓死不从。我是个敏感的人，不敢想象自己解剖尸体那关怎么过；我讨厌注射器，我玩“过家家”的年月里，连动物都扮过，就是没扮过医生。

可如今，我终归还是要把我的青春，消耗在白大褂的世界里；不同的是，在这个白色世界里，我的位置和所有的白大褂都不同。

这就是命。

至于我老爸，原来还记着他对我威逼利诱的仇；现在看来，他只不过有点远见而已.

所以,奉劝即将填报志愿的小朋友们,一定一定,要听爸爸的话.

结婚以后，大概是因为有一部分精神终于可以省下来，用来好好休息了；我的体质竟一天天地好起来。血小板也长啊长啊，一口气长到了6万。看来旧社会流行的“冲喜”还是挺有道理的。

6万已经可以开刀了，我还惦记我腹腔里的那个囊肿呢。快两年了，一切苦难都因它而起，该是和它一刀两断的时候了！

雄赳赳气昂昂地来到长海医院，要求住院。

住院的时候例行检查，意外地被告知，又长了一个囊肿！还在那个地方！这玩意儿也“买一送一”吗！我很生气——这些怪物怎么都盯上我了，我是唐僧吗，我是有营养还是怎么的？

好，都来吧，“让暴风雨来得更猛烈些吧”，我在日记里写到。

医生按部就班地给我安排手术时间，联系血液科会诊。

等待手术的日子里，病友们逐渐熟悉起来。

病房里两个人有特点，一位是40多岁的教授夫人，举止幽雅，青春留痕，一位是30多岁的年轻妈妈，同时也是一个外来打工者的贫贱之妻，得了子宫肌瘤，还有住院检查时发现的白血病。教授夫人多数时候平易近人，惟有说起白血病妈妈时，脸上是不屑的神情，“她的病不是好毛病”，好象生病是那妈妈的错；这让我无法接受。白血病妈妈则总是和她6岁的儿子有说有笑。

一次，查房医生对那妈妈说，你很快恢复好了，这是小事，白血病是大事，要抓紧去看。一旁的丈夫微笑着说，我们没有钱，看不起啊。他说这些话时，表情相当轻松坦然，好象在说，“我们虽然得了感冒，但没时间，看不了啊”。他的丈母娘也为此笑了笑。

我非常纳闷，不知道这一家人为什么这么坦然，甚至，这么快乐。他们真的很快乐，每次丈母娘领着小男孩儿进门，他们家都会嘻嘻哈哈，热闹无比，好象白血病根本没发生过。实在纳闷得睡不好觉，我就问那个妈妈，你不着急吗？她平静地说，没钱，“急”有什么用？谁能不死啊，活着的时候，高兴最重要。

我几乎晕倒！

真正的哲学家，就在我们身边，就是生活得非常具体的老百姓。

我倒是很同情小男孩儿，他就要没有妈妈了，这是他和妈妈在一起的为数不多的快乐时光了，他知道吗？我给他在电脑笔记本上放《猫和老鼠》，他笑得前仰后合，完了，想起他妈妈，就蹦蹦跳跳地拽着还没拆线的妈妈，到我的病床来看。我相信这个家庭的豁达快乐，会帮助小男孩儿坚强地面对失去妈妈的日子。

教授夫人做手术的日子到了，传说中成就斐然的教授终于露面了；旁若无人。手术结束后，教授夫人被推回手术室，一群人忙里忙外的时候，我发现她在哭，我凑过去说，刚手术完，不要那么劳神。她哭着说，没有尊严了，没有尊严了。原来，她已经赤裸着下身，在手术室里被晾了十几分钟了，期间护工、医生等男男女女，都经过她的身旁。

教授身份不低，可咱中国的医疗状况就这样，任谁，这时候也得“秀”一把，也得 “与民同乐”。

在教授夫人的哭声里，我开始担心起我的手术来。

我哪里知道，等待我的，不只是“秀”这么简单。

就说“小孩儿是怎么来的”这个问题吧。

我们小时候，那些众所周知的版本——什么垃圾堆捡来的，医院里领来的——有多奏效，自不必说；有一个版本让我尤其印象深刻。

我那会儿还上小学呢，一个会下围棋的邻居男孩儿说，我知道小孩儿是怎么来的了，他说，当我妈我爸想要个孩子的时候，就睡在一张床上，盖好被子，肚脐儿对肚脐儿，一个小虫子就从我爸的肚脐儿爬到我妈的肚子里了，那个虫子长大了，就是我啦！

我很惊讶；先前只知道人是猴子变的，还不知道人是虫子变的！

邻居男孩儿还特别强调说：关键是，一定一定要盖好被子！

——妙不可言吧。

可是现在，就是这样的解释，恐怕也很难过关了.网上的应有尽有,让凡是学会了"看图说话"的小孩子都能自学成才。中国人从“男女授受不亲”的年代走到同性之间才“授受不亲”的今天，总有一百年了；可惜一百年里，正规教育体系里的性教育几乎原地踏步。大人们藏着掖着的，小屁孩儿就只好另辟溪径了，结果反倒生出很多问题来。

这个大背景下，个别大人想开明一把，往往弄巧成拙。有报载，一个爸爸给上小学二年级的儿子讲了男女之间究竟是怎么回事，结果儿子居然到学校去给同学做“科普”，老师因此强迫那儿子留了级，那儿子因此坚决不肯上学了。

所以说网络时代，为人父母者的智商受到了前所未有的挑战——你不但得和孩子博弈，还得和互联网博弈，和学校博弈，和电视杂志什么的博弈，搞不好，还得和另外一个孩子的家长博弈；难，真难。

最近，国内外分别传来MDS新药临床试用的消息。

不管试用结果如何，对我等病人来说，这都是重大利好。可能这些药的效果还不尽如人意，但没关系，这明确了一个趋势：科技在不断进步。所以可以乐观的估计，在能够等到的将来，MDS不会这么可怕了。

关键是我们的身体能够坚持。

这就象一场马拉松比赛，赛程有点儿长，跑得有点儿累，但评委只计功劳，不计苦劳；跑到终点的人才能参加评奖。

所以，我们要学人家马拉松选手，小步跑，但不放弃。

而身体健康的朋友，也应该以马拉松心态对待人生。有的人跑得很快，可是没有分配好精力,在他们的成绩上，“少年得志”,“年轻有为”或"吃苦耐劳"的后面，又跟着“英年早逝”；完了，前面那么长的赛程，全白跑了。